Lümfangioleiomüomatoos
–
Vahel paistab inimene pealtnäha täitsa terve aga päris nii pole. Meie keskel liigub igapäevaselt selliseid inimesi järjest enam. Mõned ei suuda kodust välja tulla, sest ei taha oma kogemust jagada. Keeruline on seletada, taluda haletsust ja jääda ise optimistlikuks.
Lümfangioleiumüomatoos ehk lühendina LAM on harvikhaigus, mille puhul inimese kopsukude seni teadmata põhjusel laguneb. Diagnoosimiseks ei piisa röntgenpildist, vaid vaja läheb pisut enam. Kui püüda olukorda kirjaldada, siis kops on alguses nagu vene juust ehk väikeste aukudega, haiguse kulgedes saab sellest šveitsi juust ehk väikesed augud muutuvad suureks. Prognoosimatu on see, kui kiiresti ja milliselt see kõik kulgeb. Kui ei tea miks miski asi tekib, siis on keeruline leida põhjus-tagajärg seoseid ja seega ka ravi. Ühel hetkel jõutakse elupäästva operatsiooni ehk kopsude siirdamiseni.
Siirdamistest on saamas meie tervishoiumaastikul järjest "normaalsem asi". Vahel unustame isegi ära, et organeid pole päris kapist võtta ning iga operatsioon on seotud riskiga. Eriti kui tegemist on millegi nii suure ning elusolekuks vajalikuga. Hingamine on nii loomulik, et igapäevaselt me sellel lihtsalt ei mõtle.
Olen LAM diagnoosiga elanud viimased 12 aastat. Minu olukorra teeb keeruliseks krooniline õhkrind. Väldin treppe ja kasutan lifte, kõndides ei jaksa rääkida ning elukorraldust planeerin võimalikult täpselt ette. LAMiga väheneb füüsiline võimekus, kuna organismil pole piisavalt hapnikku. Joosta või raskusi tõsta ei jaksa ma juba mõnda aega. Pikalt seista või pikemalt kõndida pole tekkiva hapnikupuuduse taustal lihtsalt võimalik. Lisahapnik aitab ning seda hakkan nüüd juba tarvitama füüsilisel tegevusel. Jalutamine on minu jaoks trenn, trepist kõndimine ülekoormus.
Huvitaval kombel ei mõtle ma, et uute kopsude saamiseks peab keegi surema. Saatusel on oma roll kanda ehk kui on ette nähtud, siis saan endale sobivad kopsud, õigel ajal ja mul keha võtab need vastu. Tänutundega.
Ükskõik kuidas siis täpselt minu kogemused tervishoius, tööd tehes või patsient olles, edasi liiguvad või millised need täpselt on, anna ikka võimaluse piires infot ja jagan kogemusi. Teen tööd ja tegutsen nii kaua kui vähegi võimalik, see on vajalik minu füüsisele ning positiivne psüühikale. Ära tunne mulle kaasa, kui kohtume siis võid lihtsalt aidata mu hapnikuballooni tassida :) Oma kirjutistega kavatsen Teid tüüdata nii kaua kui vähegi võimalik.
ps ma ei ole mingi kangelane. Minu jaoks on kangelased lapsevanemad, kellel on erivajadusega laps. Haigusi ja muresid on meie kõrval kõigil. Enamus neist lihtsalt ei räägi, kuigi tegelikult ju võiks ? Ehk muutuks siis ka keskmine eestlane pisut enam empaatilisemaks või isegi rõõmsamaks kui avastab, et endal kõiki neid jamasid polegi....
Siirdamistest on saamas meie tervishoiumaastikul järjest "normaalsem asi". Vahel unustame isegi ära, et organeid pole päris kapist võtta ning iga operatsioon on seotud riskiga. Eriti kui tegemist on millegi nii suure ning elusolekuks vajalikuga. Hingamine on nii loomulik, et igapäevaselt me sellel lihtsalt ei mõtle.
Olen LAM diagnoosiga elanud viimased 12 aastat. Minu olukorra teeb keeruliseks krooniline õhkrind. Väldin treppe ja kasutan lifte, kõndides ei jaksa rääkida ning elukorraldust planeerin võimalikult täpselt ette. LAMiga väheneb füüsiline võimekus, kuna organismil pole piisavalt hapnikku. Joosta või raskusi tõsta ei jaksa ma juba mõnda aega. Pikalt seista või pikemalt kõndida pole tekkiva hapnikupuuduse taustal lihtsalt võimalik. Lisahapnik aitab ning seda hakkan nüüd juba tarvitama füüsilisel tegevusel. Jalutamine on minu jaoks trenn, trepist kõndimine ülekoormus.
Huvitaval kombel ei mõtle ma, et uute kopsude saamiseks peab keegi surema. Saatusel on oma roll kanda ehk kui on ette nähtud, siis saan endale sobivad kopsud, õigel ajal ja mul keha võtab need vastu. Tänutundega.
Ükskõik kuidas siis täpselt minu kogemused tervishoius, tööd tehes või patsient olles, edasi liiguvad või millised need täpselt on, anna ikka võimaluse piires infot ja jagan kogemusi. Teen tööd ja tegutsen nii kaua kui vähegi võimalik, see on vajalik minu füüsisele ning positiivne psüühikale. Ära tunne mulle kaasa, kui kohtume siis võid lihtsalt aidata mu hapnikuballooni tassida :) Oma kirjutistega kavatsen Teid tüüdata nii kaua kui vähegi võimalik.
ps ma ei ole mingi kangelane. Minu jaoks on kangelased lapsevanemad, kellel on erivajadusega laps. Haigusi ja muresid on meie kõrval kõigil. Enamus neist lihtsalt ei räägi, kuigi tegelikult ju võiks ? Ehk muutuks siis ka keskmine eestlane pisut enam empaatilisemaks või isegi rõõmsamaks kui avastab, et endal kõiki neid jamasid polegi....
Lisa kommentaar